Hemma och Jul/Nyår 2005.
31 December Nyårsafton
Annie och jag skulle egentligen varit hos Marie-Louise, men jag kände att det blev för mycket. Dessutom kunde jag inte gärna lämna mormor ensam på nyårsafton! Vi tre tjejer hade en trevlig kväll med följande meny: Fördrink Dry Martin eller mineralvatten. Förrätt: Fisk och skaldjursbakelse eller små runda vita brödskivor utan smör. Varmrätt: Tournedos med Cognacsås och grillad bakpotatis eller Pasta med 1 köttbulle. Dessert: Glass symfoni. Dricka vitt vin, rött vin och mineralvatten. Vem som åt vad och drack vad får ni lista ut själva! Annie somnade precis innan tolv slaget, och vaknade strax efter att fyrverkerierna var över, oj så mycket tårar det blev. Så nu får vi ha fyrverkerier till påsk! Det var en lugn och mysig nyårsafton för oss alla tre. Hoppas det nya året blir lika lugnt och skönt!!!!!!
Mellandagarna
Lugna sköna dagar............ En tur till vårdcentralen för stick i fingret för Pk prov var det mest aktiva vi gjorde. Annie ligger konstant i nederkant på sin satta gräns, d.v.s. runt 2 (värde gränsen ligger mellan 2-3), så hon får ta prov ganska tätt, trotts att hon hållit på så länge nu. Även om det har varit lugnt har Annies smärtor inte tagit julledigt, Det är så synd om henne! Och jag känner mig såå maktlös.
26 December ANNANDAGJUL
Idag har jag min årliga jul middag för familjerna Pettersson och Karlsson. Vi blir 14 personer ( fast en ligger ju i Anettes mage) så det blir fullt hus. Annie tycker att klockan går alldeles för sakta, jag tycker den går lite för fort.... Det blev en trevlig och rolig eftermiddag och kväll, och maten smakade inte allt för illa den heller....
25 December JULDAGEN
Av tradition är juldagen mycket lugn dag hos oss, och i år var inget undantag. Fast nervöst blev det allt när Annie började kräkas i mängd, men på något sätt lyckades jag "fylla" upp henne med sondnäringen igen. Ringde till hjärtavdelningen i Göteborg, och frågade hur mycket jag skulle försöka få i henne, eftersom hon haft /hade feber också. Fick en mycket vänlig och hjärtlig inbjudan, att fira resten av julen hos dem , men avböjde vänligt. Och allt gick ju bra.
24 December JULAFTON
Klockan fyra väckte Annie mig med en hemsk kruppliknande hosta. Efter att ha kopplat bort henne från mat pumpen, burit in henne i vardagsrummet hämtat mat pumpen och satt fast henne igen. I det något svalare vardagsrummet, somnar vi om halvsittande. Annies hosta blir bättre och vi börjar förbereda oss för att fira jul! Då lyckas morfar ta sig ut med rullator, utan att mormor eller jag (som tog en snabb lur i nyss nämnda soffa) märkte något. Givetvis tog han och rullatorn sig en tur, så han slog sig rejält. Fast han verkade ha blivit lite klarare, så vi fick ätit en mycket trevlig Jul lunch, med en Annie som sjung snapsvisor så det stod härliga till. Sedan följde en mysig stund med Kalle Anka, som Annie uppskattade lika mycket som jag. Tomten skulle komma vid 18 tiden, men vid 17 ropade Morfar på mig. Han har så ont att han inte får med sig benen. Vi kommer överens om att jag skall ringa efter ambulansen efter att tomten gått. Annie har nu fått, sin vana trogen, feber. Tomten har med sig en enorm mängd julklappar till Annie! Hon hade problem med var i julklapps berget hon skulle börja öppna..... Men det var många fina julklappar från så många olika vänner och bekanta, tack ni alla som har Annie i era hjärtan! När öppningen var klar ringde jag efter en ambulans till morfar, det kändes i hjärtat att han var tvungen att åka till sjukhuset på själva julaftonen! Mormor, Annie och jag försökte sedan få tillbaka lite jul känsla med att äta julmiddag (mormor och jag åt i alla fall) och efter att Annie gjort sina egna tolkningar av julsånger fanns allt känsla där igen. Annie är helt otrolig på att lära sig texter, "Tänd ett ljus och låt det brinna" har hon lärt sig ( inte alla verser) genom att höra den från cd spelaren! Annie var trött efter allt som hänt så hon somnade ganska tidigt , mormor och jag höll ut betydligt mycket längre.
23 December.
Annie klagar lite på att hon inte känner igen sin morfar, och jag förstår henne, jag känner inte igen min pappa heller! Annies näsa har börjat likna en öppen kran, och det verkar som om hon skall följa sin tradition av att vara sjuk på jul! I kväll firar vi lilljulafton med familjerna Karlsson och Pettersson. Det är en så rolig tradition. Annies öppna näsa blev inte bättre och hon började få lite knäpp hosta också, men ingen feber tack och lov. Tomten var lite konstigare i år än vanlig tyckte Annie. Kanske för att han klappade alla stora flickor i rumpan varje gång vi hämtade paket!? Nå, en trevlig kväll var det, även om Annie fick ont för jag vet inte vilken gång den dag. Men för att allt inte skulle vara förstört för henne, fick hon snabbt citodon och så kunde vi fortsätta igen.
22 December.
Morfar kom hem idag och det var en tråkig hemkomst. Han var helt och totalt snurrig! Men mormor och jag bestämde att han måste få vara hemma över jul. På kvällen var Annie och jag hos Gudmor Karin på födelsedags kalas. Och kalas är ju livsluft för Annie, så det var hur kul som helst. Jag har dessutom blivit anförtrodd en hemlighet. Gudmor Annette och hennes Anders skall ha barn! Annette....hon är ju fortfarande min lilla prinsessa, på samma sätt som Karin är min lilla docka! Känns lite konstigt att vi skulle få barn med bara fem års mellanrum, men så är det!
17 December.
Nu var det slut med lugn och ro igen. Morfar har snurrat till rejält, dessutom klagar han på ont i magen och när han visar var är det uppe vid hjärtat han pekar. Så det var bara att ringa ambulans igen. Morfar, morfar det som har gått så bra! Vad det gäller Annies mage, så är allt som tidigare, vilket innebär att hon har fler nätter med rejält ont, än nätter utan ont alls. Sedan finns det en grå zon med lite ont till uthärdligt ont. Maten... ja hon säger att hon är hungrig och hon stoppar mat i munnen, men det blir inget med ätandet.
15 December.
Skärgårdskliniken ligger på turistanläggningen Tanum Strand, där finns ett bassäng med en temperatur på runt 30 grader. Där har Annie varit idag...tala om fisk i vattnet. Annie har aldrig badat förr, och det skulle man aldrig kunnat tro. först var hon lite tillbaka dragen, men med flyt hjälp på armarna blev det full fart. Detta måste vara hennes rätta element, fast det misstänkte jag ju redan när hon låg i magen... Karin, sjukgymnasten, såg i alla fall att Annie var svag och inte riktigt fick med sig höger knä. Varför, ja det vet nog ingen. Smolken i bägaren är att badet har stängt fram till februari för reparation. Men det finns ett varmt bad på sjukhuset i Strömstad, så jag skall höra med habiliteringen om de kan skriva remis dit.
13 December.
Mormor, Annie och jag har haft en mysig dag. Vi har bakat pepparkakor efter bästa förmåga, och roligt har vi haft. Fast så bra blev de inte, om sanningen skall fram! Fast på ett lugnt sätt, mormor orkar inte så mycket. Annie fick gå lucia på eftermiddagen, eftersom hon satt fast med mat droppet så länge. Jag var och köpte mig nya glasögon, samt luciakrona, och då var morfar barnvakt. Det ända som varit bra med mormors sjukdom, är att Annie och morfar har kommit varandra så nära och har så roligt ihop! Annie skulle gått till Carina, Lars och Oscar och lussat, men eftersom Lars var förkyld blev det inget av det, till Annies besvikelse.
12 December.
Återbesök i Göteborg var det som gällde idag. Först var vi hos sår sköterskan som tittade över Annies alla ärr. Vi fick med oss mer "skydd" att sätta på ärren. Detta skall Annie ha i minst ett halvår till. Sedan var vi på hjärtavdelningen på snabbvisit. Annie hittade genast en cykel att fara runt på. Själv träffade jag Elliots föräldrar och vi fick en kort pratstund. Elliot opererades 1½ vecka innan vi åkte hem, så han hade en bra inläggnings tid. På hjärtmottagningen var det enbart positiva nyheter. Annie fick en jättefin present från avdelningen. en Pippi mugg och en Pippi väska, mycket populärt till en Pippi tokig tjej. Saturationen låg på 92 % och allt såg bra ut på ultraljudet. Så hjärtmässigt var Daniel mycket nöjd med Annie. Mer bekymrad var han för både mat problemet och magsmärtorna. Han skulle ordna en remiss till medicinska gastrotemet. Vad det gäller magen förstod han inte mer eller mindre än någon annan............ Vilket ju inte hjälper Annie det minsta. Fast på det hela taget var det ett positivt besök. En tur till centrum och lite julhandel hann vi också med, hi,hi. Innan vi åkte hem var vi tillbaka på 323 och träffade Johanna, Frida, Ulrika och många fler. Det var roligt, fast Annie sov sig igenom det mesta av tiden. Och när vi kom hem var mormor också hemma. Annie var överlycklig!!
10 December.
Veckan har varit så där, ont nästan varje natt och trött på dagarna. Men man lär sig att leva med allt. Morfar har hastigt och lustigt blivit en klippa att luta sig mot, och det känns väldigt skönt för mig. Idag har Carina, Barbro, Annie och jag varit på Göteborgsoperan och sett på "Danspärlor i juletid". Vi var på restaurang och åt innan, ja Annie åt vare sig varmrätt eller dessert men det kompenserade vi andra upp. Annie var mycket fascinerad av operan, och vi fick gå runt och titta på allt. En hel del spring i benen försvann nog också. Första akten var kanske lite för "exprimentel" för Annies del och hon var orolig, men satt på stolen i alla fall. I pausen fick vi förklaring till alla myror i benen på Annie. Hon fick ett praktfullt raseriutbrott, men efter en dos av Citodonet blev det en vanlig gullig Annie igen. Fy vad det är svårt, när hon inte säger något om hur ont hon har under vaken tid. Jag får till stor del gissa mig fram.... Andra akten var nötknäpparen och det var en lugn liten flicka, som med stora ögon såg allt som hände på scenen, och älskade det.
5 December.
Idag skall vi in till Barn Habiliteringen i Uddevalla. Carina är snäll och fungerar som chaufför, och efter lite krångel och mycket skratt kommer vi fram. Det är intressant så mycket som står till buds, vad det gäller hjälpmedel, när man väl är inne i systemet. Annie skall först och främst, få en handikapps sulky som passar henne. Sedan skall hon få gratis blöjor, hjälp av logoped, arbetsterapeut, sjuksköterska m m. Efter habiliteringen åkte vi till Uddevalla sjukhus för att besöka mormor. Annies förvirrade mamma hade glöm en liten mojäng till sonden, så medan Carina parkerade bil, fick Annie och jag gå till barnmottagningen och fixa en ny mojäng. När vi kom upp på mormors avdelning hann vi bara gå en liten bit fören Annie säjer att hon vill kräkas! Snabbt fram till närmaste papperskorg, och förklara för en fram rusande syster att Annie var ett hjärtebarn, och gjorde så här ibland. Stackars mormor blev helt förskräckt, men var ändå överlycklig att se Annie ( ja, oss andra också tror jag). Efter en stund försökte jag få i Annie lite näringslösning, eftersom hon låg efter i vätskeintaget. Men se de gick inte, kräktes gjorde hon och upp kom sonden, som ett brev på posten. Fast vi var ju på rätt ställe, så det var bara att gå ner till Barnmottagningen igen och be om mer hjälp. Stakars mormor fick ett konstigt besök. Annie kräktes en gång till, men sov i bilen på vägen hem. Så det fick bli dubbel mängd i mat droppet. Fast Annie var nöjd hon fick sitta i soffan när vi hade "tjej"-jul!
4 December.
Det var ett jätteroligt kalas igår. Så skönt att träffa "vanliga" människor på ett normalt sätt! Idag är det Julmarknad i Grebbestad, eller skyltsöndag som det hette när jag var liten. Det var långt ifrån ett bra "Annieväder", men skit samma. Vi behövde komma ut. Trots det dåliga vädret var det mycket folk ute, och många kramar för oss och välkommen hem. Vi gick på Nautic och åt, eller vi andra åt och Annie flyttade runt maten på tallriken. Carina, Lars och Dennis följde med hem och drack lite glögg efteråt. En mycket trevlig helg, även om Annie hade ont varje natt den stackaren!
3 December.
Igår hann jag med riktigt mycket! Äntligen fick jag packat upp mina resväskor. Dessutom fick jag fram nästan alla julsakerna. Annie tycker det är så konstigt att hon inte hör tomtenissarna, när de sätter fram alla grejor på natten! Och hur når de så högt, när de är så små! Ikväll skall vi på julkalas till Barbro och Anders och det ser vi båda framemot. Vi behöver att det händer något utöver det vanliga!
1 December.
Det är något skumt med torsdagarna när Annie skall ta Pk-prov.... Imorse kväljde hon så mycket att sonden kom upp igen., och denna gången fick jag mina farhågor bekräftade. Vårdcentralen vågar inte sätta sonden på Annie! De tror att de kan skada hennes hals.... Så det var bara att åka hem och ringa till hemsjukvården. Där är det EN som vågar sätta sond på barn. Hon har jobbat på neonatal i Norge för tio år sedan, och var jätte duktig. Fast som tur var hade hon en till med sig för vi fick alla hålla fast Annie med all vår styrka. Men på plats kom den och Annie blev lugn och fin med än gång. Sedan skällde Annie ut morfar efter noter! Den stackaren råkade nämligen sucka åt att det snart var jul. Annie sa inget utan for ut genom dörren. Morfar gick upp till sig, rätt som det är kommer en flicka som det ångade om av ilska. Uppför trappan for hon, och hennes mamma stod förvånad kvar nedanför. "Morfar julen är ROLIG, du skall inte sucka åt den!!!!" Stackars morfar fick tala vänligt om julen hela resten av dagen......... I natt fick Annie ont igen, tack och lov att jag hade något att ge henne!
30 November.
Nu, betyder inte samma sak för mottagningen som för mig..... Så det var bara att ringa ner idag igen, en natt till utan smärtlindring vågar jag inte chansa på. Eftersom det var tisdag och kardiolog konferens visste inte Åsa (kontaktsjuksköterskan) när någon skulle höra av sig. Men strax efter 17 ringde Mats Melander, han var bekymrad eftersom det inte finns så mycket Annie kan få, p.g.a. Waranet. Så det fick bli vanlig Citodon, en halv tablett som får brusa upp och sedan sondas in. Tur att Annie redan har Losec! Mormor är kvar på sjukhuset och lär nog få stanna där ett tag till. Morfar har, på kuppen, blivit riktigt pigg och han och Annie har mysiga stunder framför tv. Dessutom vågar jag faktiskt gå och handla, och lämna "busungarna" ensamma!
28 November.
Ringde hjärtmottagningen och berättade om nattens äventyr, och att Annie måste ha någon annan form av smärt lindring, och att hon behövde det nu !
27 November.
Annie har inte haft ont i magen sedan vi kom hem, hon har faktiskt inte haft "skrik" ont på över två veckor. Men i kväll tog det slut på den turen.... Annie väckte mig vid ett tiden, med att bara skrika rätt ut. Så det krävdes inte särskilt mycket intelligens, att inse att här var det citodon minor som krävdes med en gång. In med suppen, och sedan tog helvetet full fart!! Stackars Annie bara skrek att jag skulle ta bort saken i rumpan, NU!! Den brände som eld i rumpan på henne, men att ta ut en supp ur rumpan går bara inte. Så jag tvättade med kallt vatten, smörjde med salva och försökte trösta en otröstlig liten flicka ! Tillslut visste jag inte var hon hade ondast, om det var magen eller rumpan. Det var vidrigt att sitta där och inget kunna göra, men till slut började suppen att verka och Annie kom till ro. Hu, det var en riktig mardröm!
25 November.
Annie och jag har varit hos Karin och fått kärleksfull omvårdnad av vårt hår. Karin och Dennis nya lägenhet är verkligen mysig. Fast jag fick börja dagen, med att ta hand om mormor som ramlat ner från en trapp stege. Hon hade slagit sig rejält i bakhuvudet, och eftersom det inte ville sluta blöda, fick jag ordnat en tid på vårdcentralen. Dessutom kunde hon och morfar dela taxi dit. Morfar skulle lägga om ett sår han fått, när han fick en propp och ramlade förra veckan. När jag satt med håret fullt av blekning ringde Johan, läkare och bekant, och sa att vi fick hålla ögonen på mamma över helgen, så hon inte fått en stroke! han hade dessutom fått sytt 7 stygn. Det tog inte tio minuter innan han ringde igen, och sa att mormor var på väg till Uddevalla eftersom hon börjat må illa. Och där satt jag fast! Mormors bil körde hem morfar först, så han var i säkerhet. På kvällen fick jag bekräftat att mormor fått en stroke! Stakars, stakars mormor, men faktiskt lite stakars mig med. Morfar är ingen stark och pigg morfar, så nu har jag två barn att ta hand om, plus ett på sjukhus! Ja det skall väl gå detta också...........
24 November.
När jag gick och lade mig igår kväll, upptäckte jag att sonden läckte i skarven till "aggregatslangen" ,så jag fick ta ett extra tag och dra åt. Nu var det inte så, utan det var själva sonden som läckte, och när jag tagit i, hade jag dragit åt så hårt att på morgonen fick jag inte i sär det. Det var bara att dra sonden! Den var genom äcklig, så jag slängde den. Annies stackars kind mådde bra av att få flyttat på sonden, den var (kinden) alldeles röd, prickig och ordentligt irriterad. Men vi skulle upp och ta PK- prov samt till Signe och BVC, så det kändes lugnt. Dumt, dumt och dumt! I Tanums kommun fanns inte en sond som passade ett barn och även om det funnits verkade det som om ingen vågade sätta en. Så det fick bli en tur till barnmottagningen i Uddevalla och sondsättning där med hjälp av dormicum... Jag började bli lite stressad eftersom Annie inte fått i sig sina mediciner, men hade varit smart nog att ta dem med. Och givetvis visste de vem Annie var trots att det var så änge sedan vi varit där. Hemma borde "projekt ommöblering" fortsatt men orken efter dagens röra räckte inte till. Jag har insett att allt får ta sin lilla tid. Min energi och struktureringsförmåga har väl inte riktigt kommit i gång ännu.
23 November.
Idag har jag fått ställa i ordning Annies nya säng, detta är ett större projekt än jag tänkt mig. Alla möbler i sovrummet måste ut först, men oj då, där stod en ouppackad säng i vägen. Ja, resväskorna får vänta tills detta är klart. Men trots röran är det så skönt att vara hemma. Annie och mormor har varit mer eller mindre oskiljaktiga, hela dagen. Annie har inspekterat sitt nya lekrum som mormor gjort i ordnig av mitt gamla rum. Annie är en lycklig liten flicka!
22 November.
Idag gäller det, skall vi få åka hem eller inte........... Joo, hem skall vi, men vilken tid allt tar! Samtal med Johanna, om allt som skall ske när vi kommer hem. Hemsjukvården skall kontaktas, Bvc och vårdcentralen för PK prov. Sedan allt som jag skall ha med hem så vi klarar den första tiden, t.ex. sår "plåster, sondsprutor och allt annat smått och gott. Klockan gick och gick, och tillslut frågade Ulrika försynt om hon kunde börja städa ur vårt rum. Det gick givetvis hur bra som helst! Träffade också, mest av en slump, Vladimir allmän kirurgen, fick frågat lite om Annies insida och vad som händer med mag avdelningen. T.ex. var finns hennes blindtarm? Nå, han skulle höra av sig i alla fall. Tillslut kom så Terra-Pekka (kardiolog) och började utskrivnings samtalet. Ja det var väl inget nytt utom det deprimerande, att om Annies magonda inte försvinner inom några månader kan hon få ha det för resten av livet.............Hon får Citodon minor i suppar, mot smärtorna. Och börjar hon kräkas måste hon få dropp inom några timmar eftersom hennes system är så "sensibelt" ( vackra, vackra Finland - svenska)Nattdropp måste hon ha tills hon får i sig tillräckligt mycket genom munnen. Annie har en mini mängd vätska, på 850 ml, som hon måste få i sig per dygn. Jag skall vara hemma med henne tills årets slut, med tanke på alla infektioner som far runt där ute. Tillslut kunde vi fylla vagnen och ta adjö till alla, det känns konstigt, mycket konstigt! Vid fyra tiden var vi på McDonald och jag kunde börja städa ur rummet. De som skulle flytta in i rummet, satt och utanför och väntade! Det kändes ganska stressigt, även om de vetat om att det skulle bli sent innan de kom in i rummet. Vid ett tillfälle, kom de till och med in för att se om jag inte var klar snart. Fast då låg jag och sondade Annie, så de försvann fort! Klockan halv sju kom så taxin och vi kunde äntligen, efter tio långa veckor börja resan hem mot Grebbestad! Vi var hemma hos två lyckliga mor föräldrar vid nio tiden, och då var jag helt slut. Annie hade sovit i bilen, men jag hade inte kunnat koppla av tillräckligt. Den natten sov Annie och jag gott i vår säng, med mat slang och allt.
